走近血友病 让我们一起关怀“玻璃人”

每年的4月17日为“世界血友病日”，今年活动日的主题是“人人享有治疗”。今天，由省卫计委、省慈善总会主办，市卫计委承办，市第一人民医院、市慈善总会协办的江西省2016年“世界血友病日”宣传活动在我院举行。其中患儿家长代表也上台发表感言。

血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病，由于患者的血液中先天缺乏一种凝血因子，容易导致出血不止，常会形成血肿、皮下血块等，给患者造成巨大的身体伤害甚至是生命威胁，因此有人给他们起了一个名字叫“玻璃人”。绝大部分血友病人因为缺乏早期治疗而造成身体残疾，或者因病致贫，生活现状不容乐观。

据市卫计委工作人员介绍，目前我市登记在册的血友病患者有100多人，以儿童为主。由于血友病还没有根治的办法，只能采取注射凝血因子替代治疗，费用较高，每年需10万元左右，给患儿家庭带来沉重的经济负担，不少血友病家庭因病致贫、因病返贫，有些家长不得不减少患儿药量，甚至停药，导致血友病患儿不能得到及时有效的治疗，影响了患儿的正常生活和成长。为此，从2015年开始，中华慈善总会调整了血友病患儿援助模式，由原来的药品援助模式改为“多方共付”模式。根据规定，在医保报销的基础上，中华慈善总会援助12%的购药资金，省慈善总会援助8%的购药资金，血友病患儿家庭自己只需承担一小部分费用。目前，已在南昌、赣州、景德镇等地实施了该模式，大批血友病患儿从中受益，今年将在我市全面推行这一救助模式。

由省慈善总会携手省卫计委、市卫计委、市慈善总会和市第一人民医院等单位联合开展的“贫困家庭血友病患儿慈善专项救助活动”，为我市12名贫困家庭血友病患儿每人免费发放了10支重组人凝血八因子，同时在市第一人民医院成立“抚州血友病之家”，为这一群体提供实际的帮助。

在此，我呼吁大家能够向血友病患儿伸出援助之手，尽自己的微薄之力尽可能去帮助血友病患儿，让他们早日恢复健康。